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ご無沙汰でーす♪
一昨年、心身ともに病気しーの・・ 去年は病気からちょっぴり立ち直り習い事はじめーの・・ 今年は相変わらずのバタバタではじまりつつも(^^ゞ こーーーんな↓モノや  こーーーーーんなもん↓作っては飾ったり  果ては・・↓こーーーーーーーーーんな場所で・・  こーーーーんな事↓のお教室もはじめちゃいました(=^・・^=)うひょ♪  んでもって・・恥ずかしながら・・合同展に参加させて貰っちゃいました ↑の写真のハガキ 内容は↓コレ ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 「金継ぎ修理の巧みたち」展 ー奈良にてー 金継ぎ修理には１０人いれば１０通りの金継ぎ修理があります 日本国内、海外から奈良で金継ぎ修理を習得された巧みの 初の合同展です 奈良は１日から春告げの行事東大寺二月堂の お水取りが始まります それに併せ全国各地からごらんいただけるように 展覧会を始めます 会期中「金継ぎの周辺のイベント」があわせておこなわれます お気軽にご参加下さい。 会期◆２０１１年３月１日〜６日 午前１１時〜午後６時 会場◆奈良 五風舎 奈良市水門町４５ ＴＥＬ０７４２−２２−８１６２ ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ ５ワンコ共々元気にしてま〜す(*^^)v そそ  金継ぎに興味のある方は非公開コメ下さい♪ おってご連絡いたしまーす（*^_^*）＊（携帯での確認になるかもなので「非コメあり」と前コメ下さい  ） テーマ:こんなことがありました - ジャンル:ブログ |
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前回の記事転載のお願いについて
支援の会様のHPにて、以下の重要なお知らせがありました 以下のような現状を知り、記事の削除のみを行っては すでに転載された方がいらっしゃったり、署名をしたけど記事が消えてる・・ と不安に思われる方がおられると更なる誤解や不安を、招く恐れが有るため 支援の会様の記事をそのまま転載いたすことにしました 以下をお読みになって、転載されてしまった方がおりましたら 会のHPへのリンク・署名先へのリンクへの変更をお願いいたします また、前回の記事は？・・と思われる方へ 前回の記事は、難病を発病された娘さんの為書かれた手記を 署名募集のお手伝いにと、拡散希望でブログUPされた方の記事を 転載UPしたものですが、以下のお知らせがなされていたので 記事UPは取り下げましたが、署名募集には変りないので 気に留めていただける方がおりましたら 支援の会HPへ行かれて、署名を宜しくお願いいたします 再発性多発軟骨炎患者支援の会 ＊以下、支援の会からのお知らせ＊ ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 【重要なお知らせ】 再発性多発軟骨炎患者支援の会より、重要なお知らせです。 今島根県に住む患者さんのお母さんが記した手記がネット上で広く紹介されています。 お子さんがRPになり、何とかわが子を救いたいとの気持ちが綴られ、当会としてもこのお気持ちは大変理解を致します。 また、この母娘を救おうと大勢の方が当会の署名運動にご協力を頂いており深く感謝致します。 しかし、この手記にある病気の情報や当会の活動、難病認定の考え方など大変誤解を招く内容となっております。 また、死を前提にしたショッキングな内容で、最近RPと診断された方がこの手記を目にし、大変希望を失われたという事がありました。 この方は当会へ連絡され、ゆっくりとお話しし、希望を持つ事が出来たと大変喜ばれましたが、今後このような方が出ないように、手記の内容に触れさせていただきます。 島根のこの母娘さんは昨年7月にRPと診断されました。 このRPの情報を集めようとネットで調べたところ、当会が設立される前の古い情報を信じ、当会が難病認定の署名運動をしている事を知り、ご友人に今の娘さんの状況を記した手紙と署名を送りました。 その手紙が、今回の手記としてネットで配信されています。 古い情報は大変希望を失うものです。 患者さんとの交流がない時代、情報は医師の先生が配信したものしかありません。 そういう情報は重度の患者さんのものがほとんどです。 【手記の情報の誤り】 ・患者数293人 〜239人です。 ・「12歳までの子供は100％生存できません」 〜元気に頑張っておられます。11歳で元気に学校に行ってる子、3歳で発症して現在23歳の方が居られます。 ・「常に死の危険に･･･」 〜きちんとした治療を受ければ致死率は極めて低い病気です。お仕事をされている方も多くおられます。 ・「難病に認定されていない為月額20万円の生物学的 製剤を・・・」 〜月額の治療費は平均22,000円です。生物学的製剤は確かに高価な薬ですが、それを服用している方はかなり少数です。また、この薬はリウマチ治療薬で、リウマチを患っている方が多く服用されます。 ・「難病認定には50万人の署名が必要」 〜認定と署名の数は関係ありません。150万人集めても認定になっていないところもあります。 ・「5年後に命を奪われる確立は30％」 〜現在の研究で10年生存率は94％です。致死率は極めて低い病気です。 ・「293人のほとんどは落胆しています」 〜当会に連絡のある患者さんは、署名数に落胆はされていません。 厚労省への署名提出やお世話になっている議員さんのおかげで、厚労省から予算を頂き、聖マリアンナ医科大難病治療研究センターの先生方が一昨年から治療研究を始めました。 これは、難病認定と同じ効果で、この事で患者さんがどれだけ希望を頂いたことでしょうか。 ・「この世で着る事のできなかったウエディングドレス・・・」 〜RP発症後であっても結婚されている方はおられます。またご夫婦で病気と闘っておられる方は大勢おられます。 以上が手記にある情報の誤りです。 患者さんは、広くRPという病気を知ってもらいたいと思っております。 署名運動はその意義も含みます。 しかし、誤解されてまで広まる事は全く望んでいません。 当会も設立当時は、今回の手記の様に、一人の人の叫びを広めて多く署名を集めようとも考えました。 しかし、それはRPという病気を正確に広めず誤解を生む事になり患者さんの本意ではないため、地道に署名運動を進めて来ました。 島根のこの患者さんは、手記が広まる事に戸惑いもあったそうです。 しかし、今は多くの方の励ましで生きる気力を取り戻し、決して体調が万全とは言えませんが、元気にお仕事に行っていると聞きます。 これからも患者さんのお一人として、全力で支援をさせて頂きます。 今ブログ等にこの手記を載せている皆さん。 この手記は多くの署名を集めますが、同時に新たにRPに診断された方の希望を奪い取る事もあります。 それは、当会の目指すべきものではありません。 もし出来るならば、手記を掲載せずに署名へのご協力が頂ければ幸いです。 どうか皆様のご理解を頂きます様よろしくお願い致します。 再発性多発軟骨炎 患者支援の会 代表 永松 勝利 ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 訂正記事をあげるような不手際をしましたこと こちらにてお詫び申し上げます・・とともに ご理解いただける方は、どうぞ、支援の会からオンライン署名にて 署名、宜しくお願いいたします |
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関西在住八年を過ぎ…
やっと？  今更？  関西近郊の観光に目覚めたワタシ f^_^;ｵｿｯ！ 奈良へ行ったり  京都へ行ったり  勿論途中で  飲みたくなっても良いように の移動（笑）関西圏以外は相変わらず車  移動だけど…先週は去年１１月に行ったタイルミュージアムに行きがてら 知多半島半周  ドライブしてきたし（笑）この日はホントはお伊勢参りに詣でようと計画してたんだけど…  日頃の行いのヨロシクナイ… イヤイヤ…お天道様が認めてくれないので （↑なんちゅー罰当たりな物言い  ）生憎？いつも？…の 雨  てー事で急遽お茶飲み話からそのまま出発 知多半島半周ドライブにあいなったのだ（笑） そそ  先日の奈良では…雰囲気のある喫茶店でこ〜んなランチを頂いた〜  とっても(゜▽゜)まいうー  な箱弁当でした 通りのお店には・・ あぁー  (＊´Д`)ｶﾜﾕｽちゅーモノも発見 それがコレ  だぁ- おもわず店の中へ入るも・・お代金が・・・   コレ↑竹の紙？で作られた張子なんだって〜 他にも数種類のワンコさんが作られてたけど・・やっぱそこは親バカ  シュナコに目がいっちゃうよね（笑） 遅い目覚めの関西近郊巡り・・まだまだ続きそうだし・・ 今更の そうだ！京都へ行こう♪  ちょっとマイブームになりそな春どぇ〜す  （関東でのＣＭに・・関西に来て８年も過ぎてから反応するな だよね） |
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久々にタメ♪してみました
商品は コレ 商品提供企業・・理研ビタミン株式会社 提供商品名・・リケンのノンオイルドレッシング3種6本セット／中華百選2個セット 合計8点セット 実売価格・・1,534円(税込) 送料関係費・・840円 提供数・・1,000 残数・・-1 申し込み期間・・2010年03月15日〜2010年03月19日 発送予定 ・・2010年03月19日 セットのノンオイルドレッシングは・・和風･中華･青じそハーブ＆レモンの３種類  和風ドレッシングは・・ほたて、かつお、こんぶをベースに隠し味の「すだち」がすっきりとした後味 気になるカロリーは16kcal（1食分15gあたり） 和風サラダは勿論！この低カロリーなら高カロリーになりがちのパスタにも良いよね 中華ドレッシングは・・豆板醤やオイスターソースで風味をより良く、香味野菜を強化したこく付け 気になるカロリーは13kcal（1食分15gあたり） コクあり低カロリーだからダイエットの定番！春雨サラダやモヤシのサラダにマストだね  青じそハーブ＆レモンは・・青じそ、ハーブ、レモンの香りをより豊かに爽やかな香り 甘さと旨さが絶妙のバランス 気になるカロリーは14kcal(1食分15gあたり) 青じそが和風ティストだから冷静パスタやマリネ、ピクルスなどに使っちゃうと いつものイタリアンがヘルシーな和風イタリアンになるから便利かも  中華百選マボきのこ・・は、シメジ・青梗菜・豚肉を用意するだけで お手軽簡単に美味しい中華の一品が出来ちゃう優れものらしい  リケンのノンオイルドレッシングって、普段良く使うし 新しく更に美味しくなったみたいだし・・届くのが今から楽しみ  そうそう  相変わらず超人気 の「タメ」食品メールのタイミングが良くないと  なっかなか「タメ」せません今回もワタシがポチッとした直後には残数０・・てか何故か-1に 最後の方はどうなるんだろー？？んな事もあんのね〜 |
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超〜〜〜〜久々のブログ
 相変わらずの病院通いだったり・・ 寒くて散歩が出来なくて散歩ネタも無いし・・ 唯一！ ナニナニ W(＾_^) 最近の事として言えるのって・・ 体重も体脂肪も増えたってことかな 病状の回復とともに食べられる物が増えたため＆寒くて散歩しなくなった為だけどさ そんな訳で、ネタがさ中々無くて書く気がしな〜いって ( ..)φカキカキ しなかったのだけど コレ しってます？ 「レビューブログ」は株式会社アイズってトコが運営しているんだけど オトク大好きなヒマ主婦のワタシσ(^_^)が、最近見つけたオトク？なサイト （オトクに「？」があるのはまだ見つけたばかりでオトクを実体験してないからさ ）んで、とりあえず何がお得かって？ この御時世でしょ・・買ってレビューじゃ元手がかかる けどこれは商品を、食べたり・見たり・触ったり・聞いたり・試して感じて 自分のブログでクチコミをする だけでポイントが貰えちゃうの  貯まったポイントは１Ｐ＝１円〜として ポイントサイト「PeX」やアマゾンギフト券などへの交換の他 イーバンクなどの銀行振り込みも可能なので ポイント交換で色々な形でお小遣いに変身しちゃうらしい これって良くない？ 書くのがキライじゃないならライター気分で書けるしさ←ナルシーではありましぇんよ（笑） 書いて書くスキルがあがればなんちゃってライターからの格上げだって夢じゃ〜ない 世の中不景気だし・・ヒマ主婦は魔のスパイラルにハマるばかり 食べる⇒眠くなって昼寝⇒太る の昼寝の部分をオトクにかえて見るのも有りでしょ   ・・って散々書いてなんだけど オトクだけ頂いて、オトクじゃなきゃ〜即！退散 これもヒマ貧乏主婦のオキテ ネタがあれば ( ..)φカキカキ はキライじゃないからね〜 んでもって、情報も得られそうだし・・オイシイコトどり頑張るわ モラタメとはちょっと違うみたいだし・・興味津々（⌒^⌒)ｂうふっ 先ずはワタシが試して書いて・・オトクだったら報告しません 独り占め・・ライバルは少ない方が良い（笑） なぁーんて事は言いませんよ また報告しま〜〜〜〜〜す ヽ(´▽｀)/へへっ ヒマボンビー主婦ガンバルじょ   テーマ:こんなのどうでしょうか？ - ジャンル:趣味・実用 |